Legisladores del Senado de la República coincidieron en la necesidad de avanzar en una legislación que visibilice y apoye a quienes padecen enfermedades raras, males genéticos que afectan a alrededor de 300 millones de personas en el mundo y que en México se estima que padecen entre siete y 10 millones de ciudadanos.
Las enfermedades raras comprenden cerca de nueve mil padecimientos crónicos, entre los que destacan la hemofilia y la fibrosis quística. Se caracterizan por su difícil detección y baja prevalencia en la población, pero conllevan graves efectos para la salud de quienes las sufren.
Durante el “Foro Nacional: Hacia Una Política Integral de las Enfermedades Raras”, realizado en el Senado de la República el pasado 28 de febrero, la legisladora Amalia Dolores García Medina destacó que quienes padecen estas enfermedades enfrentan una vida de “retos”, ya que en muchos casos no saben que las tienen, sus tratamientos son costosos y carecen de acceso a servicios especializados.
Por ello, la presidenta de la Comisión Especial para el Seguimiento de la Implementación de la Agenda 2030 subrayó que el Poder Legislativo debe fortalecer el marco normativo para apoyar a quienes han sido diagnosticados con una enfermedad rara, en concordancia con los compromisos del país para garantizar el acceso universal a la salud.
El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, propuso legislar en la materia a corto plazo y considerar todos los aspectos de las enfermedades raras, desde su detección, el tratamiento específico, el diagnóstico oportuno y la rehabilitación, para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
“Ese debe ser nuestro objetivo: plasmarlo en lo legal, en lo normativo, pero hay que hacerlo pronto para que no pase un año más sin que hayamos legislado… vamos a echarle todos los kilos para que, cuando pase, ya nada lo obstaculice”, manifestó el senador.
Invitada al foro, la diputada federal de Morena, Mónica Herrera Villavicencio, informó que en la Cámara de Diputados ya se presentó una iniciativa para crear un registro nacional de enfermedades raras en México, con el objetivo de contar con una política pública al respecto. Asimismo, se comprometió a trabajar para que esta propuesta tenga el respaldo del Senado de la República en su momento.
Expertos de instituciones como la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Secretaría de Salud expusieron que hacen falta recursos y especialistas en el país para diagnosticar y atender las enfermedades raras, pues muchas veces éstas se pueden detectar desde el nacimiento o a temprana edad, pero casi siempre se diagnostican tardíamente.
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Al respecto, el representante de la Organización Panamericana de la Salud en México, José Moya Medina, recordó que de las 300 millones de personas que padecen una enfermedad rara en el mundo, alrededor de 50 millones se encuentran en el continente americano.
Pese a que estas enfermedades tienen una baja prevalencia en la población, Moya Medina opinó que México tiene una gran oportunidad para atenderlas si las considera en sus reformas al sector salud que ha estado implementando en los últimos años.
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