El Senado de la República iluminó de color morado sus instalaciones para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Rett y llamar la atención sobre la importancia del diagnóstico oportuno, la atención médica especializada y el respeto a los derechos de las personas que viven con esta enfermedad genética, neurológica y del desarrollo, poco frecuente y que afecta principalmente a las niñas.
Durante la ceremonia, realizada la noche del miércoles, legisladores, especialistas en salud y representantes de organizaciones civiles coincidieron en la necesidad de fortalecer la detección temprana, mejorar los protocolos de atención y ampliar el conocimiento sobre este padecimiento, que puede provocar la pérdida progresiva de habilidades motoras y del lenguaje.
El senador Emmanuel Reyes Carmona, integrante de la Comisión de Salud, destacó la importancia de que el personal médico cuente con la preparación necesaria para identificar las primeras señales del síndrome de Rett y canalizar oportunamente a los pacientes para una valoración especializada.
Señaló que las consultas pediátricas representan una oportunidad para reconocer posibles alteraciones en el desarrollo, particularmente cuando se observa una pérdida de capacidades previamente adquiridas. Por ello, consideró necesario fortalecer los mecanismos de detección y la capacitación de los profesionales de la salud.
El legislador también advirtió que México carece de un censo o padrón que permita conocer cuántas personas viven con esta enfermedad, una limitación que dificulta dimensionar las necesidades de atención y diseñar políticas públicas acordes con la población afectada.
Por su parte, la senadora de Morena, Cynthia López Castro, señaló que la iluminación del recinto legislativo constituye una forma de visibilizar el síndrome de Rett y recordar que las enfermedades poco frecuentes también requieren atención institucional y social.
Diagnóstico oportuno y atención especializada
La doctora Violeta Medina Crespo, del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que una de las características del síndrome de Rett es la regresión de habilidades, proceso que puede presentarse durante semanas o meses. Subrayó que el desconocimiento de esta enfermedad puede retrasar su identificación y, con ello, la posibilidad de ofrecer atención adecuada.
La especialista destacó la relevancia de mejorar el reconocimiento clínico del padecimiento, de modo que las familias puedan acceder a valoraciones oportunas y recibir orientación sobre las necesidades de atención y acompañamiento.
En el encuentro también participó Linda Castro Villamour, representante de la Fundación Una Mirada Rett, quien agradeció la apertura del Senado para dar visibilidad a las niñas y los niños que viven con esta condición. Asimismo, destacó la importancia de establecer protocolos de atención para las enfermedades raras y garantizar el pleno ejercicio de los derechos de quienes las enfrentan.
A su vez, Margarita Garfias, fundadora de la asociación civil Familias y Retos Extraordinarios, planteó que la atención no debe limitarse al diagnóstico médico, sino incluir las condiciones sociales y del entorno que permitan a las personas con discapacidad desarrollarse con dignidad.
Su intervención puso énfasis en la necesidad de eliminar barreras que restringen la participación y el bienestar de los pacientes, así como de sus familias, mediante entornos accesibles, redes de apoyo y servicios de salud adecuados.
Visibilizar las enfermedades poco frecuentes
La conmemoración en el Senado abrió un espacio para destacar los desafíos que enfrentan las personas con síndrome de Rett y sus familias, desde la detección inicial hasta el acceso a servicios especializados y el acompañamiento cotidiano.
La ausencia de registros nacionales específicos, el desconocimiento de la enfermedad y las dificultades para obtener un diagnóstico oportuno evidencian la necesidad de fortalecer la información epidemiológica, la capacitación médica y los mecanismos de atención.
Más allá del acto simbólico, la visibilización del síndrome de Rett plantea el reto de traducir la sensibilización pública en medidas que favorezcan la detección temprana, la inclusión y la protección de los derechos de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
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