En el Senado de la República, el presidente de la Comisión de Salud, el senador José Manuel Cruz Castellanos, aseguró que México debe avanzar hacia una ruta integral que permita visibilizar, diagnosticar y atender de manera oportuna las enfermedades raras, un grupo de padecimientos que, aunque poco frecuentes de manera individual, afectan a millones de personas en conjunto.
“No pueden quedarse solo en el papel”
En entrevista, el legislador sostuvo que uno de los principales objetivos es darles sustento normativo y colocarlas dentro del sistema nacional de salud con mayor claridad técnica y estadística.
“El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, se pronunció por consolidar una ruta de trabajo en compañía de organizaciones civiles y especialistas médicos, a fin de visibilizar las enfermedades raras en México y así mejorar la calidad de vida de los miles de personas que padecen estos males.”
Las enfermedades raras son desórdenes genéticos, entre los que están la hemofilia y la fibrosis quística, que se caracterizan por una difícil detección y baja prevalencia en la población, pero que conllevan graves efectos para la salud de quienes las padecen.
El senador explicó que el reto no solo es médico, sino también administrativo y legislativo, ya que se trata de miles de padecimientos distintos, cada uno con comportamiento clínico propio.
“Tenemos que ir avanzando en este tema, porque si no, en papel y en estadísticas, se nos va a ir esta ruta, y no vamos a lograr aterrizar lo que verdaderamente es el objetivo final, que es la calidad de vida de las personas y sus familiares”, agregó.
Cruz Castellanos subrayó que el diagnóstico oportuno sigue siendo uno de los mayores desafíos, pues muchos médicos no se enfrentan con frecuencia a estos casos, lo que complica su identificación temprana. Por ello, llamó a fortalecer la investigación, documentar protocolos y avanzar en guías clínicas que faciliten la detección.
Mesa de trabajo: hacia una ruta nacional
Durante la inauguración de la mesa “Construyendo la Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras”, el senador recordó que en el Congreso se impulsa la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, herramienta que permitiría contar con estadísticas más precisas y mejorar la planeación en salud pública.
Además, señaló la necesidad de incluir enseñanza especializada en las escuelas de medicina, promover investigación de nuevos medicamentos y desarrollar tecnología que contribuya a elevar la esperanza de vida de los pacientes.
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En el encuentro participaron especialistas, legisladores y representantes de organismos internacionales. Desde la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud, se reconoció que México está dando pasos alineados con las resoluciones internacionales para fortalecer la atención de estos padecimientos.
Asimismo, representantes de la Sociedad Mexicana de Salud Pública recordaron que, aunque cada enfermedad es poco frecuente, en conjunto podrían afectar a cerca de cinco millones de personas en el país, lo que convierte el tema en un desafío no solo clínico, sino de política pública.
El mensaje final del senador fue claro: las enfermedades raras existen, afectan a miles de familias y no deben quedar fuera de la agenda nacional. La meta, dijo, es garantizar diagnósticos más rápidos, tratamientos adecuados y una vida más digna para quienes viven con estos padecimientos.
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